Cómo entender mejor a los pacientes sin memoria

13 enero, 2017

Tara Bahrampour
Hace tres años, cuando Jay Newton-Small trasladó a su padre a una residencia para adultos mayores, lo primero que tuvo que hacer fue completar un cuestionario de veinte páginas. Su padre tenía Alzheimer y la falta de memoria, sumada a la agresividad, dificultaba la tarea de los cuidadores. Pero a medida que Jay hojeaba el largo formulario, se convencía cada vez más de que el abordaje no era el adecuado.

“Era obvio que nadie tiene tiempo de leer veinte páginas sobre cada paciente”, dice Newton-Small, oriunda de Washington y ex reportera de la revista Time.

Entonces decidió correr el riesgo de que el personal la considerara “medio rara” y ofreció sus capacidades profesionales para escribir la historia de su padre, en especial la parte en que trabajó como chofer de Winston Churchill y lo llevaba a pasear entre los cipreses y los campos de lavanda del sur de Francia, donde tenía una casa de campo.

“Les encantó. Transformó por completo el tipo de asistencia que le brindaban”, recuerda Jay. Conocer los detalles particulares de la vida de su padre les permitía a los cuidadores saber qué temas podían hacerlo enojar y cuáles podían entretenerlo.

Fue una experiencia tan fuerte que Newton-Small empezó a recopilar historias para otras personas. Primero lo hacía sólo para amigos que le pedían el favor, pero ahora lo hace como parte de un emprendimiento comercial para las residencias especializadas en pacientes con problemas de memoria.

El servicio consiste en armar un perfil online del paciente, en el que reúne anécdotas personales, fotos, videos y canciones. Hace unos meses, Jay Newton-Small dejó su trabajo como periodista para dedicarse tiempo completo a su nuevo emprendimiento.

Ahora trabaja con dos socios y contrata periodistas independientes que hacen las entrevistas, juntan las fotos y buscan material audiovisual. Su empresa, MemoryWell, ya ha armado el perfil de unos veinte pacientes en tres instituciones diferentes y está en etapa de prueba en otras cinco.

Según las investigaciones, los cuidadores de personas que requieren asistencia por largos períodos pueden mejorar la calidad del cuidado que brindan y disminuir el comportamiento agresivo de sus pacientes si conocen los detalles de su vida.

Pero según Newton-Small, hasta el cuidador mejor entrenado tendrá problemas para llegar a las personas con demencia senil, cuya memoria ya está devastada: “Son pacientes que carecen de contexto para entender por qué hacen lo que hacen, y quedan aislados del mundo”.

Jay Newton-Small abandonó el periodismo para dedicarse a escribir biografías de personas sin recuerdos.

La situación se complica aún más porque las instituciones renuevan al personal con tanta frecuencia que los cuidadores no alcanzan a aprenderse las particularidades de cada residente.

Pero cuando lo logran, es gratificante para ambas partes. Una de las cuidadoras del padre de Newton-Small quedó fascinada cuando supo que el hombre había trabajado para las Naciones Unidas, y que conocía el país donde ella había nacido.

“No podía creer que mi padre había vivido ocho años en Etiopía durante el gobierno de Haile Selassie. ¡Ni mucho menos que había conocido al emperador en persona!”, relata Newton-Small.

Su padre también estaba encantado. La cuidadora se pasaba horas mostrándole fotos de Etiopía y establecieron un vínculo muy especial.

En una de las residencias, un paciente entraba en pánico cada vez que escuchaba el timbre del almuerzo. El personal recién entendió lo que pasaba cuando supo que el hombre había sido bombero.

Historias de vida online

El director ejecutivo de la residencia St. Pauls House de Chicago, Andrew Kazmierczak, dice que luego de probar con cinco pacientes, la institución espera extenderlo al cuidado de todos los que tienen problemas de memoria, unos veinte en total. Kazmierczak dice que conocer ese perfil es de especial importancia en el caso de los recién llegados, porque lo más traumático es el período de transición y adaptación. También es bueno para las familias, a quienes les encanta acompañar el proceso y contar la historia de sus seres queridos.

Antes de leer su perfil, los cuidadores de Mary Daly en St. Pauls no sabían que la paciente tenía un doctorado en políticas públicas ni que había sido una talentosa ejecutiva con mucha gente a su cargo.

Según cuenta Sharon, la hermana de Mary, cuando el personal de la institución se enteró, empezó a entender algunos detalles de su comportamiento, como su costumbre de querer organizar todo.

“Los cuidadores se pusieron a pensar cómo sintonizar con esa necesidad de mi hermana de querer manejar todo y querer arreglar el mundo,” cuenta Daly.

Ahora saben que si le dan a Mary algo para hacer, aunque más no sea pasarle un repasador a la mesa, ella se siente bien. Y en los últimos meses, su hermana la ve más feliz.

“Los cuidadores también se sienten más seguros con lo que hacen”, afirma Daly. “Con los pacientes con Alzheimer uno siente que no va para ningún lado, pero estas pequeñas cosas te hacen sentir que hay un rumbo posible.”

Bev Albert es de Chicago y la historia de su madre se agregó al sitio este año. Albert cuenta que el perfil permitió a los cuidadores darse cuenta de que la demencia había hecho recrudecer una característica previa: la paciente había sido siempre muy cascarrabias.

“Mi madre era militante por los derechos humanos, era una apasionada por la justicia social y por el amor hacia las personas”, relata Albert, cuya madre falleció en 2015 a los noventa años. “Así que para los cuidadores fue de gran ayuda saber que si bien ahora me gritaba a mí, antes gritaba en las manifestaciones.”

Expertos en perfiles

Newton-Small resalta un dato fundamental: quienes escriben los perfiles deben ser periodistas. Cuando se les deja esa tarea a las familias, “a algunas les queda un perfil bien escrito, pero a la gran mayoría les queda horrible y, además, les lleva meses y meses completarlo. Hay que encontrar a alguien que sintetice y organice la información”.

Kelly Cooke, una de las directoras de St. Pauls, afirma que los perfiles se leen en unos pocos minutos y que el personal lo prefiere toda la vida a tener que leer un archivo de veinte páginas en el que se mezcla información médica con detalles importantes sobre la vida personal del paciente y otros datos de todo tipo.

“Es más digerible de leer, y humaniza más a la persona, porque la retrata como fue realmente y no sólo como es ahora”, dice Cooke, y agrega que el hecho de que el perfil esté online y que se pueda leer en el teléfono en cualquier momento hace más probable que los cuidadores recurran a él y lo usen de referencia.

En MemoryWell, algunos perfiles online son públicos, pero muchos otros no, por pedido de las propias familias. En varios casos, los cuidadores conocen una versión distinta de la persona que conoce la familia, que muchas veces prefieren no recordar que la tía Sara salta de miedo cada vez que alguien le nombra al tío Jorge.

En febrero de este año, Newton-Small empezará un programa para emprendedores en Halcyon House, Georgetown. Se trata de una residencia de seis meses para ayudar a las empresas nuevas a desarrollar su estrategia de negocios.

Newton-Small no sabe qué planean hacer las instituciones y las familias con los perfiles, pero tiene la esperanza de que, incluso una vez que hayan fallecido los pacientes, queden como un homenaje a sus vidas.

“Gran parte de la historia de esta generación no está online, casi no tiene presencia digital”, dice Newton-Small. “Me gusta la idea de que quede un registro de la historia de las personas a través de las generaciones.”