23 abril, 2025
Cada 23 de abril, Argentina conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una fecha clave para generar conciencia sobre esta enfermedad poco frecuente, pero con un fuerte impacto en la vida de quienes la padecen. En el blog Pensar Salud, queremos aprovechar esta jornada para reflexionar sobre la importancia del diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos adecuados y el rol de la sociedad en la inclusión y acompañamiento de los pacientes.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística es una enfermedad genética crónica que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso, que obstruye las vías respiratorias y los conductos pancreáticos, generando infecciones pulmonares recurrentes, dificultades respiratorias y problemas en la absorción de nutrientes.
Es una condición hereditaria, lo que significa que se transmite de padres a hijos a través de un gen defectuoso. Aunque no tiene cura, un tratamiento adecuado puede mejorar significativamente la calidad y esperanza de vida de las personas con fibrosis quística.
La importancia del diagnóstico temprano
En Argentina, desde 2007, la fibrosis quística forma parte del Programa Nacional de Pesquisa Neonatal, lo que permite detectarla en los primeros días de vida mediante una simple gota de sangre del talón del recién nacido. Esta detección precoz es fundamental para iniciar un tratamiento integral y reducir complicaciones a largo plazo.
Avances y desafíos
En los últimos años, hubo importantes avances científicos que mejoraron el abordaje de la enfermedad. Existen terapias moduladoras que actúan sobre la causa de base del trastorno, permitiendo un mejor funcionamiento de la proteína afectada. Sin embargo, el acceso a estos tratamientos sigue siendo desigual.
En Argentina, la Ley 27.552 sancionada en 2020 establece el marco legal para garantizar la cobertura integral de las prestaciones necesarias para personas con fibrosis quística. No obstante, aún hay desafíos en la implementación efectiva de esta norma y en la equidad del acceso a tratamientos de alto costo.
Un compromiso de todos
Visibilizar la fibrosis quística no es solo una cuestión médica. Es también un llamado a la empatía, a la inclusión escolar, laboral y social, y a la defensa activa de los derechos de los pacientes y sus familias.
Hablar de esta enfermedad es, también, hablar de las barreras que todavía enfrentan muchos para acceder a un sistema de salud integral, federal y justo. Y de la necesidad de políticas públicas sostenidas que acompañen a lo largo de toda la vida.
En este 23 de abril, sumate a la conversación
Desde Pensar Salud invitamos a compartir información verificada, a escuchar a las personas que viven con esta enfermedad y a seguir impulsando una cultura del cuidado. Porque conocer, entender y acompañar también es parte del camino hacia una salud más humana y accesible para todos.
